霍勇：建議完善我國重大慢性病注冊登記系統(tǒng)

　　重大疾病是指醫(yī)治花費巨大且在較長一段時間內(nèi)嚴重影響患者工作和生活的疾病，一般包括：惡性腫瘤、嚴重心腦血管疾病、需要進行重大器官移植的手術(shù)、有可能造成終身殘疾的傷病、晚期慢性病、深度昏迷、永久性癱瘓、嚴重腦損傷、嚴重帕金森病和嚴重精神病等。數(shù)據(jù)顯示，中國重大疾病發(fā)病率和死亡率都呈上升趨勢，這對社會和個人造成了巨大的經(jīng)濟和健康負擔。

　　北京大學第一醫(yī)院霍勇教授

　　重大疾病注冊登記系統(tǒng)，是指通過收集、整合和分析相關(guān)的醫(yī)療和流行病學數(shù)據(jù)，建立一個動態(tài)的、完整的、準確的疾病數(shù)據(jù)庫，以反映人群中重大疾病的流行病學特征、危險因素、疾病發(fā)展規(guī)律、治療效果等信息。這樣的系統(tǒng)在國際上已得到廣泛應用，并取得了顯著的成果。而我國完善重大疾病注冊登記系統(tǒng)的建設(shè)工作尚屬初步階段。

　　背景問題

　　01缺乏頂層設(shè)計，沒有國家層面的大病注冊登記系統(tǒng)規(guī)劃

　　我國尚缺乏國家層面的統(tǒng)籌和頂層設(shè)計，缺乏統(tǒng)一、權(quán)威、細致的重大疾病登記系統(tǒng)，給公共衛(wèi)生管理和政策制定帶來了極大挑戰(zhàn)：相關(guān)部門無法準確估算醫(yī)療需求和資源配置，導致醫(yī)療服務的供需不平衡;缺乏流行病學信息的準確度和實時性，當?shù)卣�府往往難以快速應對突發(fā)疾病的爆發(fā)和流行。

　　02數(shù)據(jù)質(zhì)量不高、缺乏行業(yè)標準、利用度低

　　我國建設(shè)的醫(yī)療大數(shù)據(jù)庫在生命組學數(shù)據(jù)、用藥模式和醫(yī)療保險索賠等方面信息不足，國內(nèi)專病數(shù)據(jù)庫“重臨床、輕數(shù)據(jù)”的現(xiàn)象比較普遍。此外，國際醫(yī)學術(shù)語體系尚未被統(tǒng)一翻譯并納入到我國臨床實際應用中，同時我國大多數(shù)醫(yī)療機構(gòu)目前采用不同的技術(shù)架構(gòu)和數(shù)據(jù)標準，并且不同的醫(yī)療機構(gòu)間沒有數(shù)據(jù)交換的系統(tǒng)性需求。

　　03數(shù)據(jù)孤島產(chǎn)生大量的資源浪費

　　伴隨著各類醫(yī)療信息化應用的迅猛發(fā)展，診療數(shù)據(jù)量正在呈指數(shù)級增長，大量數(shù)據(jù)運算和存儲，帶來不可忽視的能耗問題;另一方面，由于不同主體，如醫(yī)療服務機構(gòu)、政府部門以及醫(yī)療公司等對信息化的不同需求，各類數(shù)據(jù)依然被封存在不同的系統(tǒng)中，缺乏完善的數(shù)據(jù)共享機制，不可避免地帶來資源的浪費。

　　改進建議

　　01制定專病數(shù)據(jù)集標準并建立國家級重大疾病專病數(shù)據(jù)庫

　　由國家衛(wèi)健委牽頭，多學科人員共同參與，優(yōu)先選擇影響國民健康的部分重大疾病，建立國家級的重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺，系統(tǒng)和規(guī)�；�地收集專病信息。

　　02建立專病數(shù)據(jù)集標準，加大復合型人才隊伍建設(shè)

　　采用國際普遍應用的醫(yī)學術(shù)語體系并納入到重大疾病專病數(shù)據(jù)庫應用中，建立統(tǒng)一采集數(shù)據(jù)標準，為實現(xiàn)不同重大疾病專病和其他來源的數(shù)據(jù)在數(shù)據(jù)庫平臺上存儲、對接和應用奠定基礎(chǔ)。

　　各部門聯(lián)合出臺相關(guān)的政策支持，重點支持臨床醫(yī)學、生物信息學、計算機與統(tǒng)計復合應用型人才培養(yǎng)。

　　03整合多部門數(shù)據(jù)，探索數(shù)據(jù)共享機制，完善政策支持

　　在政府層面，制定配套制度并完善相關(guān)法律，由政府主導梳理和完善健康醫(yī)療數(shù)據(jù)目錄，將大數(shù)據(jù)進行分級、分類、分地域和分專業(yè)的編制。整合不同來源的數(shù)據(jù)(例如社保局、疾控中心、衛(wèi)健委、醫(yī)院、社區(qū)等)，解決整合數(shù)據(jù)平臺中的技術(shù)壁壘、行政阻礙。多方共同制定專病數(shù)據(jù)庫的管理規(guī)范，規(guī)定各方義務和權(quán)利。

（責任編輯：華康）