霍勇：建議完善我國(guó)重大慢性病注冊(cè)登記系統(tǒng)

　　重大疾病是指醫(yī)治花費(fèi)巨大且在較長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)嚴(yán)重影響患者工作和生活的疾病，一般包括：惡性腫瘤、嚴(yán)重心腦血管疾病、需要進(jìn)行重大器官移植的手術(shù)、有可能造成終身殘疾的傷病、晚期慢性病、深度昏迷、永久性癱瘓、嚴(yán)重腦損傷、嚴(yán)重帕金森病和嚴(yán)重精神病等。數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)重大疾病發(fā)病率和死亡率都呈上升趨勢(shì)，這對(duì)社會(huì)和個(gè)人造成了巨大的經(jīng)濟(jì)和健康負(fù)擔(dān)。

　　北京大學(xué)第一醫(yī)院霍勇教授

　　重大疾病注冊(cè)登記系統(tǒng)，是指通過收集、整合和分析相關(guān)的醫(yī)療和流行病學(xué)數(shù)據(jù)，建立一個(gè)動(dòng)態(tài)的、完整的、準(zhǔn)確的疾病數(shù)據(jù)庫(kù)，以反映人群中重大疾病的流行病學(xué)特征、危險(xiǎn)因素、疾病發(fā)展規(guī)律、治療效果等信息。這樣的系統(tǒng)在國(guó)際上已得到廣泛應(yīng)用，并取得了顯著的成果。而我國(guó)完善重大疾病注冊(cè)登記系統(tǒng)的建設(shè)工作尚屬初步階段。

　　背景問題

　　01缺乏頂層設(shè)計(jì)，沒有國(guó)家層面的大病注冊(cè)登記系統(tǒng)規(guī)劃

　　我國(guó)尚缺乏國(guó)家層面的統(tǒng)籌和頂層設(shè)計(jì)，缺乏統(tǒng)一、權(quán)威、細(xì)致的重大疾病登記系統(tǒng)，給公共衛(wèi)生管理和政策制定帶來(lái)了極大挑戰(zhàn)：相關(guān)部門無(wú)法準(zhǔn)確估算醫(yī)療需求和資源配置，導(dǎo)致醫(yī)療服務(wù)的供需不平衡;缺乏流行病學(xué)信息的準(zhǔn)確度和實(shí)時(shí)性，當(dāng)?shù)卣�府往往難以快速應(yīng)對(duì)突發(fā)疾病的爆發(fā)和流行。

　　02數(shù)據(jù)質(zhì)量不高、缺乏行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、利用度低

　　我國(guó)建設(shè)的醫(yī)療大數(shù)據(jù)庫(kù)在生命組學(xué)數(shù)據(jù)、用藥模式和醫(yī)療保險(xiǎn)索賠等方面信息不足，國(guó)內(nèi)專病數(shù)據(jù)庫(kù)“重臨床、輕數(shù)據(jù)”的現(xiàn)象比較普遍。此外，國(guó)際醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)體系尚未被統(tǒng)一翻譯并納入到我國(guó)臨床實(shí)際應(yīng)用中，同時(shí)我國(guó)大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)目前采用不同的技術(shù)架構(gòu)和數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，并且不同的醫(yī)療機(jī)構(gòu)間沒有數(shù)據(jù)交換的系統(tǒng)性需求。

　　03數(shù)據(jù)孤島產(chǎn)生大量的資源浪費(fèi)

　　伴隨著各類醫(yī)療信息化應(yīng)用的迅猛發(fā)展，診療數(shù)據(jù)量正在呈指數(shù)級(jí)增長(zhǎng)，大量數(shù)據(jù)運(yùn)算和存儲(chǔ)，帶來(lái)不可忽視的能耗問題;另一方面，由于不同主體，如醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)、政府部門以及醫(yī)療公司等對(duì)信息化的不同需求，各類數(shù)據(jù)依然被封存在不同的系統(tǒng)中，缺乏完善的數(shù)據(jù)共享機(jī)制，不可避免地帶來(lái)資源的浪費(fèi)。

　　改進(jìn)建議

　　01制定專病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)并建立國(guó)家級(jí)重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)

　　由國(guó)家衛(wèi)健委牽頭，多學(xué)科人員共同參與，優(yōu)先選擇影響國(guó)民健康的部分重大疾病，建立國(guó)家級(jí)的重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺(tái)，系統(tǒng)和規(guī)�；�地收集專病信息。

　　02建立專病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)，加大復(fù)合型人才隊(duì)伍建設(shè)

　　采用國(guó)際普遍應(yīng)用的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)體系并納入到重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)應(yīng)用中，建立統(tǒng)一采集數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，為實(shí)現(xiàn)不同重大疾病專病和其他來(lái)源的數(shù)據(jù)在數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)上存儲(chǔ)、對(duì)接和應(yīng)用奠定基礎(chǔ)。

　　各部門聯(lián)合出臺(tái)相關(guān)的政策支持，重點(diǎn)支持臨床醫(yī)學(xué)、生物信息學(xué)、計(jì)算機(jī)與統(tǒng)計(jì)復(fù)合應(yīng)用型人才培養(yǎng)。

　　03整合多部門數(shù)據(jù)，探索數(shù)據(jù)共享機(jī)制，完善政策支持

　　在政府層面，制定配套制度并完善相關(guān)法律，由政府主導(dǎo)梳理和完善健康醫(yī)療數(shù)據(jù)目錄，將大數(shù)據(jù)進(jìn)行分級(jí)、分類、分地域和分專業(yè)的編制。整合不同來(lái)源的數(shù)據(jù)(例如社保局、疾控中心、衛(wèi)健委、醫(yī)院、社區(qū)等)，解決整合數(shù)據(jù)平臺(tái)中的技術(shù)壁壘、行政阻礙。多方共同制定專病數(shù)據(jù)庫(kù)的管理規(guī)范，規(guī)定各方義務(wù)和權(quán)利。

（責(zé)任編輯：華康）