健全基層醫(yī)療衛(wèi)生網(wǎng)絡(luò)，特醫(yī)食品助力全民健康行萬里

　　我國最新發(fā)布的報告首次將罕見病所需的特醫(yī)食品，進行了等級分類梳理，報告顯示，國家《第一批罕見病目錄》公布的121種罕見病中，有32種為需要特醫(yī)食品方可治療的罕見病，其中，有18種罕見病是對特醫(yī)食品需求等級最高的。

　　讓每位基層醫(yī)生都感受到前行的力量!

　　文 |霽韻

　　全文共計 | 1979字

　　自黨的十八大勝利召開以來，我國的衛(wèi)生健康發(fā)展就邁上了一個嶄新的臺階，確立了新時代衛(wèi)生健康的工作方針，并統(tǒng)一明確了政策方針，規(guī)范了行動綱領(lǐng)，為日后我國的健康衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展奠定了堅實的基礎(chǔ)與保障。

　　我國的人均壽命已從原來的74.8歲，增長到了78.2歲，近4歲的增長幅度付出的是數(shù)萬人的努力與奉獻，更是相關(guān)配套政策的落地與實施。另外，關(guān)于國民健康的各項指標也有顯著的提升，更是位列到了許多中高收入國家的前列，國民衛(wèi)生健康情況得到了大幅的提升與轉(zhuǎn)變。

　　而三年疫情更是讓營養(yǎng)健康成為全民關(guān)注的熱點，特醫(yī)食品也開始進入大眾視野。《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》和《國民營養(yǎng)行動計劃(2017—2030年)》明確提出開展臨床營養(yǎng)行動。大量臨床實踐證明，營養(yǎng)治療可以增強各種臨床治療手段效果，而特醫(yī)食品是其中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

　　“特醫(yī)食品”全稱是特殊醫(yī)學用途配方食品，雖然名字中帶有“食品”二字，但它的功效卻不止是食品那么簡單。它是為滿足進食受限、消化吸收障礙、代謝紊亂或者特定疾病狀態(tài)人群對營養(yǎng)素或者膳食的特殊需要，專門加工配制而成的配方食品。

　　健康中國的建設(shè)，要尤其顧及老人群體和病人群體，這兩大人群都是臨床營養(yǎng)提出的重點關(guān)注對象，要更專業(yè)、更有針對性的解決他們的防病問題。對于罹患罕見病的人群來說，“特醫(yī)食品”就像是“救命藥”一般，可以讓自己重獲新生，“特醫(yī)食品”有時也會被很多罕見病患者稱為“藥奶”。

　　以罕見的常染色體隱性遺傳病——苯丙酮尿癥為例，作為罕見病中少數(shù)可被治愈的疾病，通過早期的診斷以及后天的飲食治療，患者便可以擁有正常的智力、健康和壽命。也就是說，苯丙酮尿癥患者在新生兒期，通過使用低苯丙氨酸特殊奶粉，可避免早期智力受損;但如果錯過黃金的治療時間，則會在出生3個月左右，逐漸出現(xiàn)頭發(fā)變黃，皮膚顏色淺淡，全身和尿液有特殊的鼠臭味，智力發(fā)育落后、小頭畸形、癲癇發(fā)作等癥狀。

　　報告顯示，針對這18種罕見病，特醫(yī)食品有明顯有效的治療效果，是患者治病過程中必不可少的治療藥物，且目前無其他藥物可以替代治療，患者需要按要求足量服用，并且終身服用，才可以保證病情的長期穩(wěn)定。一旦患者中斷服用，輕者可能會有不正常反應(yīng)或病情發(fā)作，嚴重者可能直接會危及到生命，所以說，“特醫(yī)食品”對于罕見病患者來說，就像是水資源一樣珍貴。

　　據(jù)相關(guān)調(diào)研報告顯示，目前我國患者在購買特醫(yī)食品方面普遍面臨著多重難題。首先就是購買渠道問題，由于我國的特醫(yī)食品行業(yè)相比于歐美國家來說，起步較晚、發(fā)展較緩，所以患者的購買渠道非常有限，通過患者群體渠道購買的，占到了半數(shù)以上，達到了57.5%;通過醫(yī)院渠道購買占到34.3%;其他的主要就是親友的海外代購，約占27.6%。

　　其次，患者目前大多數(shù)人都對特醫(yī)食品的安全性問題存疑，以及特意食品種類問題無法滿足患者需要的難題。有41.6%的受訪者表示，曾經(jīng)遇到過廠家備貨不足的問題，導致患者無法及時服用藥物;有35.8%的受訪者表示，在新確診時，找不到產(chǎn)品供應(yīng)渠道，甚至錯過了最佳的治療時期;還有29.7%的受訪者遇到過廠家停產(chǎn)。

　　此外，還有半數(shù)以上的人表示，自己在購買產(chǎn)品時，還遇到過快遞運輸問題，有些選擇海外代購的患者，更是由于疫情原因，無法按時拿到購買的產(chǎn)品，導致病情發(fā)生惡化。

　　最后，便是困擾大多數(shù)人的經(jīng)濟問題，目前除苯丙酮尿癥的部分特醫(yī)食品可以部分報銷以外，其他病種均為自費，這給很多患者家庭帶來了巨大的經(jīng)濟壓力，很多家庭由于自身經(jīng)濟實力有限，甚至選擇了放棄治療。

　　針對以上問題的發(fā)生，報告提出要盡快提升罕見病類特醫(yī)食品可及性，重點強調(diào)要在診療、產(chǎn)業(yè)供給和支付三大方面綜合發(fā)力解決。具體解決方案可總結(jié)為六大點：

　　第一，要進一步提高新生兒疾病篩查能力，確�？梢愿采w到更多的遺傳代謝類罕見病;第二，要加強臨床營養(yǎng)科制度和機構(gòu)建設(shè);第三，積極推動罕見病類特醫(yī)食品分類管理，加速審評審批程序;第四，逐步擴大國家標準所覆蓋到的罕見病類特醫(yī)食品，盡快打通罕見病類特醫(yī)食品的產(chǎn)業(yè)標準;第五，盡快完善罕見病類特醫(yī)食品相關(guān)解決方案，激勵本土企業(yè)創(chuàng)新;第六，推動罕見病類特醫(yī)食品的多方共付機制。

　　國內(nèi)消費者對特醫(yī)食品的作用不甚了解，影響了它的普及和廣泛使用。如何推進我國特醫(yī)食品持續(xù)可及，推進國內(nèi)優(yōu)質(zhì)特醫(yī)食品產(chǎn)業(yè)積極向好，是全社會需要共同關(guān)注的社會問題。

　　政府、企業(yè)、醫(yī)務(wù)人員、患者及家屬、慈善機構(gòu)需要共同發(fā)力，幫助公眾進行自我健康管理，幫助人們更好地預防和保護自己，從而節(jié)省醫(yī)療費用、節(jié)約醫(yī)療資源。所以，提高公眾對特醫(yī)食品的認知非常必要。

（責任編輯：華康）