2023年8月18日,由中華慈善總會(huì)主辦,廈門(mén)市慈善總會(huì)協(xié)辦,北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院作為學(xué)術(shù)支持,武田中國(guó)作為活動(dòng)支持的《中國(guó)罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助藍(lán)皮書(shū)(2023)——慈善會(huì)系統(tǒng)專(zhuān)題》(以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書(shū)》)發(fā)布會(huì)在福建省廈門(mén)市舉辦,探索罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助的創(chuàng)新發(fā)展。
中國(guó)罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助藍(lán)皮書(shū)(2023)發(fā)布會(huì)
我國(guó)人口基數(shù)大,各類(lèi)罕見(jiàn)病患者占比雖小但絕對(duì)數(shù)已達(dá)2000多萬(wàn),做好罕見(jiàn)病防治工作對(duì)提高全民健康水平、建設(shè)健康中國(guó)具有重大意義。近年來(lái),罕見(jiàn)病患者越來(lái)越受到社會(huì)各界關(guān)注,其診療、保障、康復(fù)、社會(huì)融入等多樣化需求也成為各界關(guān)注的話題,慈善力量在罕見(jiàn)病患者多方保障體系中的作用日漸凸顯。
《藍(lán)皮書(shū)》指出,罕見(jiàn)病患者面臨諸多困境,包括臨床醫(yī)務(wù)工作者對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知有限,確診難;區(qū)域醫(yī)療資源分配不均,異地就診情況普遍,交通費(fèi)、看護(hù)費(fèi)等直接非醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)較重;治療藥物和特醫(yī)食品的可及性和可負(fù)擔(dān)性問(wèn)題突出;罕見(jiàn)病患者融入社會(huì)難,社會(huì)關(guān)注度亟待提升等問(wèn)題。預(yù)計(jì)在未來(lái)一段時(shí)間內(nèi),罕見(jiàn)病患者家庭因病致貧返貧的風(fēng)險(xiǎn)仍然較高。
《藍(lán)皮書(shū)》系統(tǒng)梳理了近年來(lái)慈善會(huì)系統(tǒng)參與罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助的現(xiàn)狀與特點(diǎn),總結(jié)提煉具有中國(guó)特色的慈善會(huì)參與罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助典型案例,對(duì)于提升慈善資源與救助需求的對(duì)接、促進(jìn)構(gòu)建多層次和立體化的罕見(jiàn)病救助體系、進(jìn)一步改善罕見(jiàn)病患者生存現(xiàn)狀具有重要意義。
關(guān)于罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助未來(lái)的發(fā)展方向,《藍(lán)皮書(shū)》提出四條建議,一是加強(qiáng)政策對(duì)話意識(shí),探索建立多種形式的對(duì)話平臺(tái)和渠道。二是與國(guó)家醫(yī)療救助制度進(jìn)行深度對(duì)接。三是注意總結(jié)各地慈善會(huì)的工作經(jīng)驗(yàn),發(fā)現(xiàn)更多樣性的典型案例,從不同的角度進(jìn)行展示。四是加強(qiáng)與研究機(jī)構(gòu)、患者組織等多元主體的溝通協(xié)作,促進(jìn)行業(yè)交流與聯(lián)合,建立起縱橫聯(lián)合的多元社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。
《藍(lán)皮書(shū)》的發(fā)布,展示出以慈善會(huì)系統(tǒng)為代表的慈善力量在我國(guó)罕見(jiàn)病患者多方保障體系中將扮演越來(lái)越重要的角色,慈善力量將與國(guó)家三重醫(yī)療保障制度、商業(yè)健康保險(xiǎn)和醫(yī)療互助等加強(qiáng)銜接,從不同角度相互補(bǔ)充,助推罕見(jiàn)病患者不僅被看見(jiàn),而且有機(jī)會(huì)得到救治,從而獲得生的希望。
(責(zé)任編輯:華康)