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里程碑:中國(guó)已獲批罕見(jiàn)病藥物,70%已納入醫(yī)保!

時(shí)間:2023-02-25 18:21:25   來(lái)源:河北網(wǎng)絡(luò)廣播電視臺(tái)

  《2023中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》正式發(fā)布

  2022年2月25日,在2023年罕見(jiàn)病日即將到來(lái)之際,病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)和弗若斯特沙利文咨詢公司(Frost & Sullivan,簡(jiǎn)稱“沙利文”)聯(lián)合舉辦的《2023中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》(以下簡(jiǎn)稱“《報(bào)告》”)發(fā)布會(huì)在線上順利舉辦。

  《2023中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》是繼去年病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合沙利文發(fā)布《2022中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》之后,第二份年度趨勢(shì)觀察報(bào)告。《報(bào)告》旨在回顧梳理中國(guó)罕見(jiàn)病在診斷、用藥、保障、特醫(yī)食品及創(chuàng)新服務(wù)等方面的發(fā)展,概述這一領(lǐng)域在過(guò)去面臨的問(wèn)題和取得的進(jìn)步,并對(duì)中國(guó)罕見(jiàn)病綜合服務(wù)體系提出展望,希望對(duì)中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的政策制定者、倡導(dǎo)者、相關(guān)機(jī)構(gòu)從業(yè)者、罕見(jiàn)病病友以及廣大社會(huì)關(guān)注人群有所助益。

  中國(guó)的現(xiàn)代化離不開人的健康,人的健康也涉及到罕見(jiàn)病患者的權(quán)益,用藥和保障。中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康發(fā)表了開場(chǎng)致辭,呼吁大家尊重每一個(gè)罕見(jiàn)生命,一起攜手共同推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病的防治事業(yè),點(diǎn)亮罕見(jiàn)病病友的生命之光。

  罕見(jiàn)病藥物可及性提高,70%治療藥物納入醫(yī)保

  發(fā)布會(huì)上,病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)信息研究總監(jiān)郭晉川從政策角度解讀了《報(bào)告》。截至目前,基于《第一批罕見(jiàn)病目錄》,103種藥物在中國(guó)上市,涉及47種罕見(jiàn)病;其中73種藥物已納入醫(yī)保,涉及31種罕見(jiàn)病。但目錄外的高值藥保障仍是患者用藥可及的核心痛點(diǎn),目前有16種罕見(jiàn)病的全部治療藥物均未納入醫(yī)保,其中13種藥物屬于高值藥,年治療費(fèi)用多為幾十萬(wàn)到上百萬(wàn)。從國(guó)家到地方上,各方都做了大量探索為解決罕見(jiàn)病的用藥可及問(wèn)題,如醫(yī)保目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整、地方罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制新探索、公益慈善力量參與罕見(jiàn)病多層次保障等。

  

  罕見(jiàn)病成全球熱門投資賽道,國(guó)內(nèi)出臺(tái)17項(xiàng)利好政策

  沙利文大中華區(qū)合伙人兼董事總經(jīng)理毛化向大家介紹了六類鼓勵(lì)罕見(jiàn)病藥物研發(fā)及審評(píng)審批的政策舉措:鼓勵(lì)罕見(jiàn)病疾病藥物研發(fā)、優(yōu)先審評(píng)審批、豁免臨床試驗(yàn)、給予減稅優(yōu)惠、納入臨時(shí)進(jìn)口和市場(chǎng)獨(dú)占期。受益于利好政策,我國(guó)在罕見(jiàn)病藥物品種覆蓋方面取得了一定的進(jìn)展, 國(guó)內(nèi)藥企也逐漸參與罕見(jiàn)病藥物的引進(jìn)、研發(fā)與仿制;凇兜谝慌币(jiàn)病目錄》,中國(guó)有81款罕見(jiàn)病藥物正處于臨床試驗(yàn)或上市申請(qǐng)階段,其中46款藥物為本土自主研發(fā)。

  

  多方集聚,探討罕見(jiàn)病政策和產(chǎn)業(yè)新方向

  多位來(lái)自政策保障、產(chǎn)業(yè)和病友組織等的代表齊聚一堂,以《報(bào)告》為基礎(chǔ),共同探討2023罕見(jiàn)病政策和產(chǎn)業(yè)走向何方。與會(huì)嘉賓都強(qiáng)調(diào)了政策頂層設(shè)計(jì)的重要性,并以江蘇立法確定專項(xiàng)基金保障形式為例,探討建立多層次保障的路徑,希望通過(guò)多方參與保障罕見(jiàn)病支付問(wèn)題最后的一百米,以免罕見(jiàn)病患者與政策帶來(lái)的紅利失之交臂。產(chǎn)業(yè)相關(guān)方也介紹了罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的高投入、周期長(zhǎng)和短期回報(bào)低的特性,期待更多激勵(lì)政策出現(xiàn)。

  最后大家表達(dá)了對(duì)《報(bào)告》的期待,希望每年都能在報(bào)告里看到新的變化,連續(xù)、直觀地展示國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注,讓罕見(jiàn)病患者獲益,發(fā)揮對(duì)行業(yè)的積極引導(dǎo)作用。

  

  2023年國(guó)際罕見(jiàn)病日期間,病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)還將舉辦《2023罕見(jiàn)病類特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品可及性報(bào)告》發(fā)布會(huì)、“Sing For Rare”罕見(jiàn)病公益主題音樂(lè)會(huì),以及多場(chǎng)醫(yī)患交流活動(dòng),相信在多方關(guān)注和努力下,罕見(jiàn)病群體將更有信心走向美好的未來(lái)!

(責(zé)任編輯:華康)

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