“讓罕見被看見！”百度健康與中國(guó)罕見病聯(lián)盟簽約成立罕見病中心

　　今年的2月28日是第十六個(gè)“國(guó)際罕見病日”。雖被稱作“罕見病”，但實(shí)際上目前全球已知罕見病有7000余種，超3億罕見病患者。中國(guó)罕見病患者超過2000萬(wàn)，且70%的罕見病在兒童期就已經(jīng)發(fā)病，95%的罕見病患者只能是對(duì)癥治療。

　　近年來(lái)，國(guó)家對(duì)罕見病的重視度和關(guān)注度不斷上升，我國(guó)已于2018年印發(fā)了第一批罕見病目錄，明確了121個(gè)罕見病病種，并對(duì)目錄內(nèi)的所有病種逐一制定診療指南。在此背景下，如何做好罕見病患者診治工作是一個(gè)非常重要的問題。自2019年，國(guó)家衛(wèi)健委牽頭建立了323所醫(yī)院參加的全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，大力推動(dòng)了罕見病防治與保障事業(yè)的發(fā)展，進(jìn)一步提升了醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病診療的水平，并促進(jìn)了社會(huì)公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知與關(guān)注，極大減輕了罕見病患者的就醫(yī)負(fù)擔(dān)。

　　國(guó)際罕見病日到來(lái)之際，百度健康與中國(guó)罕見病聯(lián)盟簽署合作協(xié)議，共同在百度APP成立“罕見病中心”，搭建更多有助于患者、專家的內(nèi)容板塊，并以此為基礎(chǔ)，推動(dòng)罕見病防治領(lǐng)域發(fā)展，幫助患者獲益，實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，獲取專業(yè)且實(shí)用的疾病知識(shí)、康復(fù)知識(shí)，促進(jìn)學(xué)術(shù)交流，不斷加強(qiáng)社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注。用戶只需要通過百度APP搜索“罕見病中心”即可直達(dá)專區(qū)。

　　​中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康(左)和百度健康總經(jīng)理?xiàng)蠲麒?右)

　　中國(guó)罕見病聯(lián)盟作為罕見病領(lǐng)域全國(guó)性、權(quán)威性、合作性、非營(yíng)利性的交流平臺(tái)，長(zhǎng)期致力于推動(dòng)中國(guó)罕見病領(lǐng)域的發(fā)展，匯聚了廣泛的醫(yī)療資源、積累了豐富的健康教育經(jīng)驗(yàn)、是目前國(guó)內(nèi)推動(dòng)罕見病診療與保障工作最具權(quán)威的平臺(tái)。

　　在簽約儀式上，中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示，近年來(lái)，我國(guó)公眾對(duì)罕見病已經(jīng)有所認(rèn)知，但仍有很大提高空間。為此，呼吁社會(huì)各界發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)力量，共同關(guān)愛罕見病患者群體。

　　百度健康總經(jīng)理?xiàng)蠲麒幢硎�，百度健康作為全網(wǎng)領(lǐng)先的醫(yī)療健康科普平臺(tái)，擁有海量用戶及可觀的流量，結(jié)合自身平臺(tái)優(yōu)勢(shì)與中國(guó)罕見病聯(lián)盟精誠(chéng)合作，希望進(jìn)一步推動(dòng)罕見病在疾病宣教，患者對(duì)疾病認(rèn)知，罕見病藥物研究以及學(xué)術(shù)交流等方面的發(fā)展，共同探索進(jìn)一步服務(wù)患者的創(chuàng)新模式，助力罕見病領(lǐng)域發(fā)展，惠及更多患者。

　　據(jù)了解，“罕見病中心”將包含四大模塊，分別為服務(wù)模塊、聯(lián)盟精選模塊、疾病醫(yī)典模塊和內(nèi)容推薦模塊。其中，在服務(wù)模塊，用戶可以向“中國(guó)罕見病聯(lián)盟云平臺(tái)”專家工作室的醫(yī)生和百度健康罕見病領(lǐng)域醫(yī)生在線互動(dòng)、參與患教直播，雙方聯(lián)手共同推動(dòng)滿足罕見病患者的就醫(yī)服務(wù)需求。

　　在聯(lián)盟精選模塊，用戶能夠看到中國(guó)罕見病聯(lián)盟提供的罕見病領(lǐng)域前沿資訊，包括診療指南、疾病研究、視頻課程、學(xué)術(shù)專區(qū)，病友故事等。疾病醫(yī)典模塊覆蓋第一批罕見病目錄中全部121個(gè)罕見病醫(yī)典內(nèi)容;內(nèi)容推薦模塊提供百度健康罕見病相關(guān)優(yōu)質(zhì)科普內(nèi)容。

　　因?yàn)椤昂币姟保瑢?dǎo)致人們對(duì)罕見病的認(rèn)知有限，臨床誤診率高，診斷困難。在百度健康與中國(guó)罕見病聯(lián)盟的共同努力下，期待罕見病群體能得到更多關(guān)注，“讓罕見被看見”。

（責(zé)任編輯：華康）